Francisco Luzón: "La ELA solo se puede afrontar con las ganas de vivir de uno mismo"

Aunque Francisco Luzón (El Cañavate, 1948) es sobre todo conocido por su trabajo como economista al frente de bancos como el Argentaria o el Santander, en la región aún se recuerda su labor como presidente del Consejo Social de la Universidad de Castilla-La Mancha, de la que es doctor ‘honoris causa’. “Abrimos una gran ventana de oportunidad para que nuestros jóvenes puedan formarse en nuestra región”, señala. Y desde finales de 2016 ha vuelto a la luz pública como presidente de la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’, que, entre otros objetivos, busca hacer visible la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de la que él fue diagnosticado hace tres años y medio, y lograr más fondos públicos y privados para que se investigue sobre ella. El próximo miércoles, este conquense que a los cinco años emigró con su familia a Cruces, en Bizkaia, volverá a su provincia natal para recibir una distinción, la de Hijo Predilecto de Castilla-La Mancha, por la que asegura estar muy agradecido. “Y muy orgulloso de ser manchego”, añade.

P.-El 31 de mayo se celebra el Día de C-LM  pero se dice que a los castellano-manchegos nos falta conciencia de pertenencia a nuestra comunidad. ¿Lo cree así?

R.-No lo sé. Es posible. Y quizá haya que seguir subrayando y potenciando todo lo que sea unión entre nuestras provincias e instituciones. Todo lo que hagamos en esa dirección será bueno. 

P.-¿Qué destaca de Castilla-La Mancha y de su aportación al conjunto del país? 

R.-Somos lo que somos. Y aportamos lo que aportamos. Pero en Castilla-La Mancha tenemos cosas muy importantes para el país: tenemos historia, tenemos cultura, estamos creciendo, aportamos turismo, aportamos agricultura, aportamos valor al país. Y así hay que continuar.

R.-Muy bueno. La Fundación Francisco Luzón nace con propósito firme: colaborar con las fundaciones y asociaciones de afectados y pacientes que existen en España desde hace años para dar visibilidad a la ELA y ayudar a quienes la padecen, a sus familiares y a sus  cuidadores. Nos mueve una visión clara: crear una Comunidad Nacional de la ELA y desarrollar un nuevo modelo de asistencia multidisciplinar de estas enfermedades, a las que se las llama raras, que siguen siendo invisibles. Todo ello a partir del diálogo y entendimiento de lo que yo llamo el triángulo de oro (administración, hospitales y asociaciones), tanto del ámbito público como privado. Y por ahora llevamos buen ritmo: ya hemos recibido el apoyo de varias fundaciones privadas y de las universidades; hemos conseguido reunir a trece hospitales con unidades especializadas en el tratamiento de la ELA que trabajan en un plan de acción para mejorar la asistencia clínica de estos pacientes de cara a 2020. También contamos con el apoyo de varias asociaciones de pacientes que tienen ganas de trabajar. Además, ya hay cinco consejerías de Sanidad autonómicas que han firmado el acuerdo marco de colaboración con la Fundación y esperamos que antes del 21 de junio sean diez. 

P.-La investigación es fundamental, pero supongo que no se investigará lo suficiente, porque el presupuesto de la sanidad cayó durante la crisis y no se ha terminado de recuperar...

R.-Sin duda la investigación es el gran puntal; absolutamente necesaria. Al tratarse de una enfermedad minoritaria no ha contado con el interés de la industria farmacéutica ni de los centros investigadores en los últimos 20 años. Aunque esto está empezando a cambiar en todo el mundo. Lo que es imprescindible para que la investigación tenga posibilidades de éxito es contar con una información clínica de calidad, que el ámbito público y privado trabajen en coordinación a partir de la creación de redes, alianzas o iniciativas conjuntas. Es la única manera. Por eso desde la Fundación Francisco Luzón trabajamos para poner en contacto a todos estos agentes y dar facilidades para que avance el conocimiento sobre esta enfermedad. 

P.-Una de sus principales advertencias es la falta de coordinación entre hospitales, comunidades autónomas, asociaciones de pacientes… 

R.-Hay muchas cosas por mejorar y todo es importante. Para empezar, es imprescindible acelerar el tiempo de diagnóstico y acortar el periplo actual de consultas médicas, pruebas no concluyentes y tiempos de espera interminables hasta llegar a la respuesta médica final que va a cambiar la vida de ese paciente por completo: ELA. Lo siguiente es concienciar sobre las necesidades específicas de atención que tienen estos pacientes para los que la asistencia domiciliaria es esencial. En este capítulo, la sanidad pública tiene mucho que mejorar: hay que dar apoyo al paciente y sus cuidadores en su propia casa, facilitándole transporte, suministro de aparatos, prestaciones por la Ley de Dependencia, etcétera. La realidad es que es una enfermedad muy compleja y la sanidad pública está llamada a dar la mejor asistencia. Para eso, hay que coordinar las áreas clínicas y las sociosanitarias, contando incluso con los ayuntamientos. Toda ayuda es poca. 

P.-En el caso de la sociedad, ¿hay conciencia de esta enfermedad que cada año se diagnostica a 900 nuevos pacientes?

R.-Es una enfermedad invisible, por eso es fundamental esforzarse para que la sociedad en general, las administraciones y autoridades sanitarias se conciencien sobre lo urgente y necesario que es actuar en favor de la investigación y del bienestar de los pacientes de ELA. 

P.- Cuando uno es diagnosticado, entiendo que se le puede caer el mundo encima… ¿Qué recomienda a otros pacientes que reciban este diagnóstico? 

R.-.Nadie está preparado para recibir una noticia como esta y lo lógico es que, en un primer momento, se caiga en el desconcierto y la desesperanza. Después la fuerza sale de uno mismo y de su entorno: su familia, amigos, conocidos… Mi recomendación a quien le diagnostiquen ELA hoy es clara: vete a una unidad multidisciplinar de un hospital público y ponte en sus manos, ya que es allí donde vas a recibir los mejores consejos para encarar la enfermedad, física y anímicamente. Además le diría: olvídate de milagros. No los hay. La ELA solo se puede afrontar con las ganas de vivir de uno mismo, el apoyo de tu entorno y un tratamiento clínico y asistencial bien articulado y bueno. Y, sobre todo, volcarse en la fuerza interior de cada uno y la que le transmiten los suyos. Suelo acordarme de Antonio Machado y de su “hoy es siempre todavía”. Hay que vivir mirando siempre hacia adelante, luchando, porque el día no se ha acabado aún. 

P.-¿Qué recuerdos guarda de su infancia en Cuenca? 

R.-En el libro ‘El viaje es la recompensa’, que La Esfera de los Libros acaba de publicar, cuento mis recuerdos de relación con el pueblo y con la región, especialmente desde 1996, cuando empecé a recuperar mis raíces. Sigo vinculado a mi pueblo, al que apoyo en cosas. Y sigo muy vinculado a su Virgen, la Virgen del Trascastillo, de la que me acuerdo. Y sigo también muy cerca de la Universidad a través de su rector y a través de Patxi Andión, catedrático de la Escuela de Bellas Artes de la maravillosa Cuenca.