Amores, alcalde de La Roda con ELA: "Faltan ayudas para vivir dignamente"
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, a quien hace más de siete años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), demanda ayudas económicas y sociales, para "que nadie decida morir por no tener un futuro, que se pueda elegir vivir dignamente".
Con motivo del Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio, EFEsalud entrevista al alcalde y paciente de una enfermedad crónica y letal por la pérdida de las neuronas motoras que transmiten los impulsos nerviosos a los diferentes músculos del cuerpo y que avanza a zancadas impactando en funciones básicas como caminar, tragar, hablar y respirar.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se trata de una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico.
Un límite que Amores ya le ha ganado a la ELA. Desde su silla de ruedas y con afectación al hablar, no se detiene, no se permite parar.
Acaba de tomar posesión de nuevo como regidor socialista de La Roda, municipio castellanomanchego de más de 15.000 habitantes: “Estoy orgulloso. Mi pueblo es un pueblo de valientes porque el 54 % ha votado por un alcalde cuya esperanza de vida es una incertidumbre. A pesar de la discapacidad, mi pueblo me apoya y me da cariño y yo solo puedo corresponder con trabajo, trabajo y trabajo”.
Una determinación que también se refleja en el libro “Juan Ramón Amores, un idilio con la vida” escrito, con la colaboración del protagonista, por la periodista Mar G. Illán, directora del digital “Encastillalamancha.com”. Una visión de 360 grados de la ELA con el alcalde en el epicentro y que lanza un “grito desesperado” a quienes, con recursos e investigación, pueden contribuir a frenar esta enfermedad.
“Juan Ramón se salta las barreras y ha hecho de una enfermedad absolutamente incapacitante y paralizante, un reto con el que llegar a metas que, probablemente si no hubiera tenido ELA, ni siquiera se habría planteado”, apunta la periodista en la entrevista.
LOS DESAFÍOS DE UN ALCALDE CONTRA LA ELA
Maestro infantil y entrenador de natación (consiguió que dos de sus nadadoras fueran campeona y subcampeona de España) fue nombrado director general de Juventud y Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha en octubre de 2015. Un mes después apareció la ELA.
Tenía 38 años y varias señales y caídas le habían llevado a un especialista que, no solo le diagnosticó de ELA, sino que le sentenció: no viviría más allá de tres años.
“Pido a los médicos: no digáis márgenes temporales, explicad la enfermedad y poned en contacto a las familias con las asociaciones que les puedan ayudar”, reclama, al tiempo que advierte de la necesidad de contar con sanitarios con una formación más especializada.
El momento del diagnóstico dio paso a la incertidumbre y al miedo. Presentó la dimisión pero el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, le animó a seguir igual que hicieron sus médicos.
Aquello fue un revulsivo que le llevó a patear la región mañana, tarde y noche y a poner en marcha programas contra el sedentarismo para más de 60.000 escolares.
En 2019 decidió presentarse por primera vez a la Alcaldía de su pueblo que consiguió con mayoría absoluta, además de ocupar una Vicepresidencia en la Diputación de Albacete.
Capacidades que alguna vez han sido cuestionadas: “Hay quien dice que tengo votos por pena, pero no creo que haya nadie en el mundo que vote por pena. Primero porque el voto es secreto, segundo porque cuando votamos lo hacemos a un proyecto, a unas ideas, votamos ilusión y yo me quedo con eso”, señala el político.
Reconoce que su papel de alcalde con ELA ha dado más visibilidad a las necesidades de la enfermedad y ha tenido repercusión en la política de Castilla-La Mancha: “Lo que no se ve no existe. Con ELA no te tienes que esconder en casa, puedes seguir siendo útil y hacer más empática la política con la sociedad”.
LOS CUIDADOS DE LA ELA, "UNA HIPOTECA MÁS"
La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y una de las enfermedades con mayor coste sociosanitario: “Una hipoteca más que tenemos en nuestra cuenta”, apunta Juan Ramón Amores en el libro.
“La familia de un enfermo necesita unos 54.000 euros para garantizar sus cuidados” al año, calcula Amores teniendo en cuenta la última fase de la enfermedad cuando hace falta el respirador y cuidados 24 horas.
La Seguridad Social costea una silla de ruedas o un andador pero no lo renueva hasta que pasan años, años que vuelan en el caso de la ELA: “Debe revisar la rigidez de sus normas en este tipo de enfermedades que evolucionan muy rápido y a peor”, demanda el alcalde.
Y sobre la paralización en el Congreso de la Ley de ayuda a los afectados por ELA, incluso antes de la convocatoria de elecciones generales, Amores lo tiene claro: “Me da igual que se llame ley, protocolo o acuerdo. Lo que quiero son ayudas para que nadie decida morir por no tener un futuro”.
Y defiende la eutanasia como un derecho que “nadie debería quitar”, aunque él, a día de hoy, quiere vivir e insiste en demandar alternativas sociales para que otros no se vean obligados a decidir morir.
