“Sientes impotencia. Comer no tiene que ser un capricho para un celíaco”

Las constantes diarreas, su extrema delgadez pero con la tripa hinchada y que era una niña que estaba a menudo “triste, sin ganas de hacer nada”, alertaron a los padres de Marta Blanco (Minglanilla), que es ahora la delegada provincial en Cuenca de la Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha (Acclm). Hace 28 años esta dolencia era casi una desconocida y aunque había nacido con ella, no fue hasta los tres cuando se la diagnosticaron.

La joven ha visto cómo han ido cambiando las cosas “a mejor”, aunque dice que todavía queda camino por recorrer. El elevado precio de los productos sin gluten, una mayor concienciación en la hostelería y el diagnóstico precoz son tres de los campos de batalla del colectivo, que cuenta con 102 familias asociadas en Cuenca.

“Sientes impotencia, rabia con los precios. No son artículos de lujo; para un celiaco no es una opción. Comer unos cereales no tiene que ser un capricho”, reivindica, poniendo como ejemplo que hay artículos sin gluten que cuadriplican el coste.

Por ello, desde la asociación piden que se recuperen las ayudas para celíacos que existían en Castilla-La Mancha. Estas, que eran de 200 euros anuales, fueron eliminadas cuando llegó el PP al Gobierno regional. Blanco recuerda que en otras comunidades sí que hay subvenciones para los afectados.

Cuenca cuenta con tres establecimientos catalogados como sin gluten aunque la delegada de Acclm dice que la capital “está bien” porque, en realidad, se pueden encontrar más que ofrecen comida apta para celíacos. De todas formas, anima a los hosteleros a elaborar menús seguros.

“En la hostelería están concienciados por lo general”, asegura. No obstante, detalla que ella compra el pan en Valencia porque en Cuenca no hay ningún establecimiento que lo haga sin gluten. “Algunas panaderías lo hacen pero es congelado”, matiza.

“Para mis padres fue un palo cuando se lo dijeron”, explica Blanco, subrayando que esta afección era entonces una auténtica desconocida. Ahora, cada vez hay más afectados por esta dolencia, que sufren más las mujeres. “En la casa es un cambio muy grande. Hay que tener mucho cuidado con los alimentos para no contaminar nada”, indica la joven.

“Es duro para un niño no poder tomar un dulce como los demás”, recuerda. “Pero también es difícil para un adulto, sobre todo cuando sales fuera a comer”, añade.

Es necesario realizar una gastroscopia a un posible afectado puesto que no siempre se detecta la dolencia con un análisis de sangre

Blanco hace hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz y explica que el Ministerio de Sanidad acaba de elaborar un protocolo. La responsable provincial destaca que es necesario realizar una gastroscopia a un posible afectado puesto que no siempre se detecta la dolencia con un análisis de sangre.

Para facilitarles la vida a los afectados, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), que tiene más de 21.000 socios, cuenta con la aplicación móvil Facemovil, que incluye recomendaciones, y un listado con los establecimientos catalogados como sin gluten.

La federación también ha puesto en marcha una campaña con el lema #SumatealaCadena para reivindicar la labor de todos los eslabones: desde los propios afectados a los trabajadores y voluntarios de las asociaciones de celíacos, personal sanitario, investigadores, proveedores y cadenas de restauración.

campaña en farmacias

“¿La Nocilla tiene gluten?”, le preguntaban muy preocupados los niños a Alberto García Millán, uno de los 24 farmacéuticos de Cuenca que han participado en la campaña autonómica Celiaquía desde la farmacia, ¿comemos juntos?, que se puso en marcha en febrero impulsada por la Consejería de Sanidad y el Consejo de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Castilla-la Mancha. En toda la región, 230 profesionales se han sumado a la iniciativa.

Desde Cuenca, este profesional, de la farmacia María Dolores Millán de la capital, explica que “el niño celiaco está concienciado y sabe lo que tiene que hacer. Pero es necesario sensibilizar al resto”. Con ese objetivo y en el marco de esta campaña regional, el farmacéutico dio una charla en el colegio Fuente del Oro de Cuenca para explicar a los más pequeños en qué consiste esta dolencia y darles recomendaciones para evitar problemas a sus compañeros afectados por esta enfermedad crónica, de base autoinmune, desencadenada por la ingesta de gluten, un conjunto de proteínas presente en la semilla de muchos cereales. Los enfermos deben suprimir esta sustancia de su dieta de por vida.

En la charla, se les pedía a los niños que no intercambien ni comida ni cubiertos con los afectados. Sin ánimo de marginar, también es recomendable que los enfermos se sienten en una esquina de la mesa para impedir cualquier posible contaminación de los alimentos.

Cuando un niño ha sido diagnosticado, los padres deben ponerlo en conocimiento de la guardería o colegio inmediatamente porque esto no sólo va a afectar a lo que come su hijo sino a la práctica alimentaria de los demás. Los pequeños también deben tener cuidado si manipulan plastilina o pinturas, puesto que algunas pueden contener gluten.

Pérdida de peso, hinchazón, fatiga, diarrea y dolores abdominales son los síntomas más frecuentes que sufren los afectados que, según los datos que maneja Acclm, afectaría a uno de cada 100 castellanomanchegos, aunque solo está diagnosticado un 25%.

Los afectados también deben controlar los medicamentos puesto que algunos pueden desencadenar reacciones. De todas formas, García detalla que cada vez hay menos que llevan esta sustancia.

Es obligatorio incluir en alimentos y medicamentos si llevan gluten. Los productos etiquetados como “bajo en gluten” o “con trazas”, no son aptos. Desde Acclm celebran esta campaña de las farmacias. “Hace falta más concienciación”, recalca Blanco.