María Zalve: “El coste para las familias no es solo emocional, también económico"

La ELA es una enfermedad con características peculiares “en la que los enfermos tienen unas necesidades muy específicas y especializadas”, nos cuentan desde la Asociación Adelante Castilla-La Mancha, y ese es el motivo por el que los enfermos necesitan “garantía y apoyo de la administración pública”.

Para María Zalve, trabajadora social de Adelante Castilla-La Mancha, la ley ELA aprobada recientemente “nos ha hecho más visibles” y ha permitido que la clase política “vea cuáles son nuestras necesidades”.

“El Gobierno tiene un año para establecer la implementación de la ley ELA, pero está costando que arranque. Lo fundamental de la ley es que las ‘24 horas en el domicilio’ llegue a las personas que lo necesitan. Precisamente de nuestra presión nace el plan de choque de esos 10 millones destinado a pacientes en fase avanzada, con ventilación mecánica de 16 horas mínimo, y desde esa presión se va materializando”, explica María Zalve.

Y es que un enfermo de ELA “no es un gran dependiente sin más” sino que es un paciente conectado a un respirador todo el día: “Y no se le puede dejar solo porque hay que estar con aspiraciones constantemente”. 

Las ayudas actuales no cubren las necesidades de los enfermos de ELA y además no son ayudas especializadas en el conocimiento de determinadas máquinas sanitarias. El coste para las familias es emocional y económico, teniendo en cuenta que el enfermo deja de trabajar y, en muchas ocasiones, el familiar más directo, como puede ser el marido o la mujer, también se ve obligado dejar de trabajar. “La consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha se ha comprometido a una ayuda de 6.000 euros anuales por paciente y nos gustaría que materializasen cuando antes”, afirma María Zalve.

La ley ELA contempla lo que hasta ahora no existía, un registro de enfermos en toda España. “Tenemos solo estimaciones, pero el número de enfermos en España ronda los 4.000, en Castilla-La Mancha esa cifra fluctúa entre los 155 y 175 y en la provincia de Cuenca hay entre 15 y 18 enfermos”, explican desde Adelante Castilla-La Mancha. 

Hoy por hoy, la asociación Adelante Castilla-La Mancha se financia “con la solidaridad de los castellanomanchegos” y ofrece diferentes servicios que para los enfermos y las familias son de vital importancia. “Ayudamos en neurorehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, tenemos un banco de ayudas técnicas para el enfermo, pero también somos un apoyo psicológico y un acompañamiento en las diferentes fases de la enfermedad”.

La ELA es una enfermedad con una esperanza media de vida de entre tres y cinco años, un duelo continuo para enfermos y familiares que necesitan no solo el apoyo y la solidaridad de todos nosotros, sino también que las ayudas directas lleguen y que la investigación científica esté presente en la hoja de ruta de los poderes públicos.