Las vidas de Nieves y Justo cambiaron para siempre durante el mes de abril de 2021. Por aquellas fechas, España entera vivía inmersa en su “nueva normalidad” tras la salida progresiva de la crisis sanitaria del Covid, y muchas familias intentaban recuperar su cotidianeidad paso a paso y a un ritmo lento. Sin embargo, el ritmo con el que a Nieves Martínez le empezaba a fallar su cuerpo con solo 48 años no era precisamente lento. La respuesta de sus manos y sus pies revelaban que algo estaba sucediendo y enseguida le asaltó una pregunta: ¿esos síntomas eran secuelas del Covid o padecía ELA al igual que su padre?
“El 16 de abril, Nieves fue diagnosticada en Cuenca posible enferma de ELA porque tenía antecedentes en su familia, pero como un tiempo antes habíamos pasado el Covid todos los miembros de la familia, los médicos pensaron que se trataba de secuelas del virus”, nos cuenta Justo Sánchez, marido de Nieves, quien relata cómo a su mujer “se le empezaron a caer las cosas de las manos y cuando pisaba no lo hacía en firme”.
Nieves se cayó al suelo varias veces porque “de repente” perdía el equilibrio y Justo empezó a buscar en internet qué enfermedades podían estar vinculadas a los síntomas de su esposa con el temor de que los antecedentes familiares de Nieves confirmaran el diagnóstico definitivo de ELA.
Tras varias visitas a los médicos y especialistas en neurología, Nieves tuvo que ser ingresada para someterse a diferentes pruebas. “Yo creo que el neurólogo ya se imaginó en la primera consulta que Nieves tenía ELA, pero fue un profesional muy prudente y hasta que no tuvo en sus manos todas las pruebas después de una semana entera en el hospital, no nos confirmó que efectivamente mi mujer tenía la misma enfermedad de la que murió su padre”.
La enfermedad se hizo con el cuerpo de Nieves a una velocidad de vértigo. Hoy por hoy, Nieves necesita atención día y noche. “Necesitamos estar con ella todo el tiempo, las 24 horas del día. Yo estoy ahora en el campo cosechando y es mi hija la que cuida de Nieves día y noche, mi hija prácticamente no duerme porque hay que despertarse hasta cinco y seis veces por las noches” nos cuenta con enorme tristeza Justo, quien sabe muy bien lo que significa cuidar toda la noche a un enfermo de ELA: “después de estar toda la noche pendiente de mi mujer, cogía el coche para ir al campo a trabajar y a veces me dormía en la carretera”.
La ELA se hizo con el cuerpo de Nieves a una velocidad de vértigo. Hoy por hoy, necesita atención las 24 horas del día LA ELA NO DIO TREGUA
Un año después del diagnóstico de ELA, Nieves ya no tenía ninguna movilidad en su cuerpo. “De hecho, mi mujer entró andando en el hospital la semana que estuvo de pruebas y cuando salió tenía que apoyarse porque la evolución de la enfermedad estaba siendo bestial”. Poco tiempo después Nieves necesitó el andador y a las pocas semanas, una silla de ruedas. A día de hoy, Nieves está postrada en una cama y solo se comunica mediante los ojos. “Nunca quiso utilizar una Tablet y con los ojos nos dice sí o no a las preguntas que le hacemos”.
Los enfermos de ELA, nos dice Justo, necesitan ayuda económica de la administración “porque son grandes dependientes” que precisan de atención constante con altos costes tanto directos como indirectos. “Tenemos una ayuda a domicilio por las mañanas unas pocas horas y se encargan de levantar a Nieves, después viene otra persona hasta más o menos el mediodía, después viene su madre y por la tarde tenemos a otra persona que pagamos de nuestro bolsillo. Y ahora mismo está mi hija con su madre toda la noche”, explica Justo.
A la espera de que la ley de ELA tenga un desarrollo rápido y se materialice en ayudas directas a las más de 4.000 personas que en España conviven con la enfermedad, Justo cree que la inversión en investigación es insuficiente: “Se está muriendo mucha gente con ELA, hoy mismo se van a diagnosticar tres nuevos casos y van en aumento. Parece que no muere gente y por eso no investigan lo necesario. Tuvimos el Covid a nivel mundial y al poco fue erradicado. En España mueren en diez años diez mil personas de ELA. Quitando Tarancón no hay ningún pueblo de Cuenca que tenga 10.000 personas”.
El paciente enfermo de ELA no es solo un gran dependiente, es un enfermo que está conectado a un respirador día y noche DÍA CONTRA LA ELALos recursos necesarios para atender a los pacientes de ELA escasean porque “aprobaron una Ley que los enfermos, familiares y asociaciones estábamos demandando, pero cuando voy a la ventanilla a solicitar las ayudas me dicen que por falta de presupuesto no podía ser”.
De cara al Día Mundial contra la ELA que se celebra este sábado 21 de junio, Justo Sánchez habla de la importancia que tiene el asociacionismo para pacientes y familiares de ELA.
“Necesitamos visibilidad, por eso todos los familiares y enfermos de ELA tenemos que estar en una asociación como Adelante Castilla-La Mancha. Recibimos de ellos un enorme apoyo, están constantemente en contacto con nosotros y muchas veces actúan de psicólogos ante las dificultades que se nos presentan o nuestros estados de ánimo”, afirma Justo.
Mientras llegan las prometidas ayudas de las instituciones públicas, y a pesar de la crueldad de la enfermedad de ELA, Nieves Martínez cuenta en su hogar con la tecnología necesaria, los cuidados, el cariño y la compañía permanente de su madre, su hija y su marido, una cobertura emocional necesaria para una enfermedad que en la actualidad no tiene cura.
