Asperger: comprender lo que no siempre se ve

Visibilizar lo que no siempre se percibe a primera vista es uno de los grandes retos en torno al síndrome de Asperger. Con motivo del Día Internacional del Asperger, que se conmemora cada 18 de febrero, Marihú Barrero, psicóloga y directora técnica de APACU Cuenca, nos explica la importancia que tiene seguir “informando y sensibilizando” a la sociedad sobre esta realidad que sigue rodeada de estereotipos y malentendidos.

“El mensaje es claro, hay que seguir dando visibilidad a este trastorno como parte de los trastornos del espectro autista”, nos explica Barrero. Desde 2013, tras la modificación de los criterios diagnósticos, el síndrome de Asperger dejó de considerarse una categoría independiente para integrarse dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). “Comparte las características nucleares del autismo, aunque no haya discapacidad intelectual. Pero no por no existir discapacidad intelectual significa que no haya dificultades”, subraya.

Las personas con Asperger presentan un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media, lo que a menudo lleva a pensar que no necesitan apoyos. Sin embargo, la realidad cotidiana demuestra lo contrario: “Existe la idea de que son personas de alto funcionamiento, como si eso significara que no tienen problemas o que simplemente piensan diferente. Pero son personas que sí se enfrentan a muchas dificultades en su día a día”.

Entre esas dificultades están las relacionadas con la comunicación social y la flexibilidad de la conducta. “Van a tener dificultades para relacionarse, para interpretar normas sociales y para adaptarse a situaciones nuevas”. Además, el uso del lenguaje figurado también es un obstáculo: “Estas personas no entienden el doble sentido, las metáforas o los chistes. Entienden el lenguaje de una manera muy literal”. Una literalidad que provoca numerosos malentendidos en su entorno social, educativo y laboral.

“No es que no sepan comportarse, sino que actúan desde su manera de entender el mundo”, señala la directora técnica de APACU Cuenca. A ello se suma además la importancia que tienen las rutinas en su forma de organizar la vida diaria. “Para convivir mejor con personas con Asperger, la sociedad necesita comprensión y mucha empatía”.

El diagnóstico marca un antes y un después tanto para las personas con Asperger como para sus familias. En ese proceso, el acompañamiento resulta fundamental. “Las familias necesitan un apoyo a nivel clínico y educativo, pero también un entorno que les respete. Es fundamental que las familias entiendan qué es el autismo de su hijo, cuáles son sus características y por qué tiene determinadas necesidades”.

Durante la infancia, las dificultades pueden pasar desapercibidas en el ámbito escolar. “Son niños que a nivel académico funcionan muy bien. No necesitan refuerzo en matemáticas o lengua y pueden sacar muy buenas notas”, explica Barrero. Sin embargo, el plano social es el que revela los mayores problemas: “Les cuesta relacionarse, no tienen amigos o destacan por cosas por las que no destacan los demás”.

Además, estas dificultades no desaparecen con la edad. En la vida adulta, muchas personas con Asperger logran completar estudios y acceder al mercado laboral, pero continúan encontrándose con barreras. “Tienen problemas para comprender normas implícitas en el trabajo, para relacionarse socialmente con compañeros o para interpretar determinados mensajes”.

El sistema educativo, según la directora técnica de APACU Cuenca, no siempre está preparado para detectar y abordar estas necesidades: “Si solo miramos los resultados académicos, los problemas pueden pasar desapercibidos. Necesitan que alguien se siente con ellos y les explique por qué una conducta ha molestado a un compañero o por qué una situación se ha interpretado de determinada manera”.

El autismo se da en aproximadamente el 1% de la población y dentro de ese porcentaje, entre el 18 y el 21% correspondería al síndrome de Asperger. 

Uno de los aspectos que más preocupa a los profesionales es el diagnóstico tardío. “Al pasar desapercibidos en la infancia, muchos llegan al diagnóstico cuando ya están en el instituto. Cuando esas necesidades no se detectan a tiempo, se enfrentan a problemas muy graves a nivel emocional y social”.

La situación es especialmente delicada en el caso de las niñas: “Es muy importante hablar de las chicas con autismo y con Asperger. Muchas desarrollan estrategias de enmascaramiento para ocultar sus dificultades, lo que retrasa todavía más el diagnóstico. Aprenden a disimular, y cuanto más se retrasa el diagnóstico, más conflictos internos se generan”.

APACU Cuenca cuenta con dos sedes en la provincia, una en Cuenca capital y otra en Villamayor de Santiago, desde las que atienden actualmente a unas 170 familias, proporcionando acompañamiento, orientación y apoyo especializado de forma personalizada.