“Da miedo no saber cómo te vas a levantar mañana”
Comenzó a manifestarse como unos simples problemas de visión, que con el tiempo se fueron agravando, pero la realidad era otra muy distinta. Nieves Martínez Toledo estaba sufriendo los primeros síntomas de una enfermedad que en ese momento le era totalmente ajena, la esclerosis múltiple. Han pasado 13 años desde entonces y ahora los brotes que sufre no se limitan a la vista, sino que también le afectan a la función motora, impidiéndole puntualmente poder andar. Aun así asegura que cuenta con cierta calidad de vida, eso sí, no sin esfuerzo y dedicación, y, por supuesto, por la ayuda y el apoyo de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca (ADEMCU).
Y es que lo tiene muy claro: ante el irremediable avance de la esclerosis múltiple –en su caso de tipo recurrente remitente–, no hay que pararse. Todo lo contrario. “Hay que tener claro que la enfermedad no para de avanzar, por eso voy todas las semanas a rehabilitación en ADEMCU, hago ejercicios en casa e, incluso, voy a yoga. El caso es estar lo más activa posible para tener cierta calidad de vida y propiciar que la enfermedad avance más despacio”, afirma.
Los tratamientos, además, han avanzado mucho hoy en día y el seguimiento de la enfermedad se viene realizando con una revisión neurológica cada tres meses y, al menos, una resonancia magnética al año; algo que, según dice, “se hace llevadero”.
Reconoce que los primeros momentos fueron muy duros hasta que logró asimilar su nueva situación. Y no es para menos, puesto que, tal y como subraya, a pesar de llevar conviviendo con ella trece años, “esta enfermedad da mucho miedo, porque no sabes cómo te vas a levantar mañana”. Pero lejos de caer en el desánimo, Nieves planta cara a la enfermedad con tenacidad; algo que le ha llevado a formar parte de la Junta Directiva de ADEMCU y a trabajar para mejorar las condiciones de vida de otros afectados de esclerosis múltiple. Algo que desarrolla junto a la presidenta de la asociación, Avelina Hortelano, todo un ejemplo, a su juicio, de valentía y compromiso con este colectivo, al que ha dedicado, nada más y nada menos, que 21 años; y eso, a pesar de que lleva 40 conviviendo con la esclerosis múltiple –en su caso, de tipo primaria progresiva– que le ha postrado en una silla de ruedas desde hace más de dos décadas.
Hortelano cree que ADEMCU es un apoyo indispensable para cualquier persona con esclerosis múltiple, de ahí que haga un llamamiento a los afectados para que no duden integrarse en esta asociación, porque, además, de poder compartir inquietudes, contarán con acceso a toda la información y asesoramiento específicos de esta dolencia crónica, así como a servicios tan fundamentales para el día a día como rehabilitación, logopeda, apoyo psicológico o terapia ocupacional.
Este domingo, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Motivo más que suficiente, a juicio de la presidenta de ADEMCU, para insistir en algunas de las reivindicaciones de este colectivo, como son el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esta dolencia y avanzar en la formación e inserción laboral, así como en la accesibilidad tanto en el transporte público como en edificios públicos y privados.
Avelina Hortelano, presidenta de ADEMCU"Somos conscientes de lo difícil que es asimilar que tienes esta enfermedad, lo que retrae a muchos a dar ese primer paso para integrarse en una asociación de afectados, como es ADEMCU, pero es muy importante hacerlo, porque así no solo podrán compartir sus inquietudes, sino que, además, podrán recibir una atención integrada, que le ayudará a mantener una mínima calidad de vida"
