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Dia Internacional de la Fibromialgia

“Esta enfermedad me ha hecho sentirme excluida de la sociedad”

Eva Sanz fue diagnosticada en 2018 de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad
“Esta enfermedad me ha hecho sentirme excluida de la sociedad”
Foto: Saúl García
12/05/2023 - Paula Montero

Dolor y presión en el pecho, cansancio o sensación de ahogo. Esto es lo que producen en Eva Sanz Cuellar los productos químicos y las radiaciones electromagnéticas. Y es que, esta conquense fue diagnosticada en 2018 de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, cuatro enfermedades “invisibles y desconocidas” que, a quienes las sufren, les obligan a limitar su vida hasta el punto de vivir aislados de la sociedad. 

En su caso, todo empezó “de repente” cuando trabajaba como empleada de la limpieza en un colegio público. “Cuando llegaba a una sala con ambientadores me alteraba mucho y llegaba a casa con dolores”, cuenta. Estos fueron los primeros síntomas de Eva Sanz, aunque finalmente fue el uso de insecticida lo que le obligó a acudir a urgencias al sentir “dolores constantes y muy fuertes”. Ese día el doctor que le atendió pronunció por primera vez las palabras ‘Sensibilidad Química’ y desde entonces su vida ha dado un giro de 180 grados. 

Desde ese momento comenzó un proceso médico largo. Primero el alergólogo confirmó lo que ya adelantó el médico de urgencias, pero después despejó más incógnitas en la ecuación de su vida. Tras ser diagnosticada de Sensibilidad Química Múltiple descubrió que las radiaciones electromagnéticas también afectaban a su organismo. Sí, a muchos les parecerá raro, pero a personas como Eva les altera, por ejemplo, que el wifi esté conectado o tener los datos móviles activados. “He tenido que adaptar mi casa para que sea mi refugio, el lugar en el que puedo estar tranquila y me siento segura”, señala. 

 

Al final, no le ha quedado otro remedio que “adaptarse a las nuevas circunstancias de su vida” aunque, como imaginarán, ha sido y sigue siendo muy difícil “ver cómo el resto del mundo sigue con su vida y la tuya se ha parado por completo”, cuenta.

Por ello, hay ocasiones en las que decide salir de su aislamiento y participar en eventos sociales, aunque ello conlleve consecuencias después debido a que estar en contacto con alguna persona que utilice perfume o un desodorante de olor fuerte le supone un problema para su salud.

 

“He tenido que adaptar mi casa para que sea mi refugio, el lugar en el que puedo estar tranquila y me siento segura”

A título personal y como miembro de la Asociación de SFC-SQM, Eva Sanz reivindica su derecho a la inclusión porque “estas cuatro enfermedades me han hecho sentirme excluida de la sociedad en muchos aspectos”, dice. En este sentido, pide a la ciudadanía que se involucre y se implique para ayudar a este colectivo. Sin embargo, el desencanto de este grupo de afectados es mayúsculo ya que “si cuesta concienciar a tu círculo más cercano imaginad al conjunto de la ciudadanía”, relata esta conquense. 

Y es que, cada día son testigos de cómo hasta en el colectivo médico existe desconocimiento y negacionismo hacia estas enfermedades. “Tenemos miedo de ir al hospital y que nos suministren alguna medicación que no sea apta para nosotros, además nos sentimos expuestos porque en los centros médicos se utilizan productos químicos que no toleramos”, explica. 

A pesar de todo, Eva Sanz mantiene la esperanza de que en un futuro cercano la sociedad se involucre para hacerles la vida más llevadera ya que desde la Asociación SFC-SQM se está trabajando para implantar un protocolo de atención a estos pacientes, así como para intentar adaptar espacios dentro de, por ejemplo, los hospitales o edificios de otros servicios públicos. En este sentido, Eva lanza un mensaje a la sociedad “soy enferma de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Mi calidad de vida depende de ti”. 

Con todo reclama visibilidad porque “necesitamos que este tipo de enfermedades se conozcan para que la gente se conciencie y nos comprenda”, concluye.