“Nadie sabía qué estaba pasando”: la lucha contra la vasculitis invisible

Fatiga extrema, dolores articulares, inflamaciones repentinas, lesiones cutáneas o daños graves en órganos vitales como riñones, pulmones o corazón. Así se manifiestan muchas veces las vasculitis sistémicas, un grupo de enfermedades raras autoinmunes cuya detección tardía puede dejar secuelas irreversibles e incluso comprometer la vida del paciente.

Con motivo del Día Internacional de las Vasculitis Sistémicas, que se conmemora este 15 de mayo, la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI) vuelve a reclamar más investigación, diagnósticos más rápidos y un acceso equitativo a especialistas y tratamientos en todo el país. La entidad alerta de que muchos afectados pasan meses —e incluso años— recorriendo consultas médicas sin respuestas claras mientras la enfermedad continúa avanzando silenciosamente. “La invisibilidad no solo duele, también enferma”, advierten desde la asociación.

Según los datos recogidos por EAVACYL, en España se diagnostican alrededor de 141 casos de vasculitis por millón de habitantes al año, lo que equivale a cerca de 6.850 nuevos casos anuales. Dentro de ellas, las vasculitis asociadas a ANCA (anticuerpos anticitoplasma de neutrófilos) —una de las formas más graves y con mayor afectación renal— presentan una  incidencia menor,  entre 15 y 20 casos por millón de habitantes al año, lo que supondría alrededor de entre 700 y 1.000 nuevos diagnósticos anuales en España. 

Si bien, según recoge el Registro Español de Vasculitis Sistémicas (REVAS), impulsado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), actualmente son unos 1.500 pacientes diagnosticados los que están incluidos en el registro nacional.

Una de esas historias es la del conquense Fernando Osorio, de 57 años, diagnosticado de una vasculitis ANCA de pequeños vasos con afectación renal grave. Actualmente sus riñones funcionan aproximadamente a un 30-40% tras meses de incertidumbre, pruebas y visitas médicas sin respuestas claras.

Todo comenzó con dolores e inflamaciones que aparecían y desaparecían sin explicación aparente. “Un día era una rodilla, al siguiente la otra; luego un tobillo, después el otro”, apunta su mujer, María García. Las molestias llegaron a impedirle caminar con normalidad y acabaron alterando por completo su vida cotidiana.

“Íbamos de urgencias al traumatólogo, del traumatólogo al médico de familia, y nadie sabía qué estaba pasando”, relata. Durante meses las respuestas fueron difusas, mientras la enfermedad seguía avanzando sin dar apenas pistas claras. No fue hasta que un médico sospechó la existencia de una vasculitis y ordenó pruebas inmunológicas y una biopsia renal cuando llegó el diagnóstico definitivo.

Ese retraso diagnóstico es precisamente una de las grandes preocupaciones de especialistas y asociaciones de pacientes. Las vasculitis presentan síntomas muy variables y, en muchos casos, los daños internos avanzan sin apenas señales evidentes. 

La afectación renal es una de las complicaciones más frecuentes y graves y, de hecho, este tipo de patologías está detrás de alrededor del 4 % de los casos de enfermedad renal crónica que terminan necesitando diálisis, según figura en el Registro Multicéntrico de Vasculitis Asociadas a ANCA en España. Por ello, los expertos insisten en que cuanto antes se detecta la enfermedad, mayores son las posibilidades de frenar el daño y mejorar la respuesta al tratamiento. 

En el caso de Fernando, la detección relativamente rápida dentro de la gravedad del cuadro permitió evitar, al menos por ahora, la diálisis. Aun así, el daño renal ya es irreversible y obliga a controles constantes y seguimiento médico permanente.

Las vasculitis asociadas a ANCA afectan principalmente a vasos sanguíneos pequeños y pueden provocar daños severos en riñones, pulmones, sistema nervioso, piel, ojos o articulaciones. Su origen exacto todavía se desconoce, aunque los especialistas apuntan a una combinación de factores genéticos, ambientales, infecciones o determinados medicamentos. 

Actualmente, Fernando Osorio recibe tratamiento con corticoides, inmunosupresores y fármacos biológicos para intentar controlar la enfermedad y evitar nuevos brotes. Aunque las inflamaciones y dolores remitieron tras los primeros ciclos, la enfermedad y la medicación han cambiado completamente la rutina familiar. “Pasas de no tomar una pastilla en tu vida a depender de muchísima medicación”, resume su mujer.

María García explica además que en los últimos años han aparecido nuevos medicamentos específicos para algunas vasculitis que permiten reducir la dependencia de los corticoides y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, denuncia que estos tratamientos no se están recetando de forma habitual dentro del sistema público de salud. “La investigación avanza, pero no siempre llega al paciente. Concretamente en Castilla-La Mancha es muy difícil poder acceder, al menos en nuestro caso”, lamenta.

La familia tuvo que adaptar hábitos, alimentación y medidas de protección debido a la bajada de defensas provocada por los tratamientos inmunosupresores. Durante los momentos más duros apenas podían recibir visitas y utilizaban mascarilla de forma habitual para evitar infecciones. “Le cambia la vida a él y a toda la familia”, explica García.

Pero más allá de la enfermedad, un denominador común que denuncian los afectados es la falta de información y especialistas específicos. “Nadie te explica cómo alimentarte, cómo afrontar el proceso o cómo recuperar masa muscular. Todo lo hemos aprendido investigando por nuestra cuenta”, lamenta.

AEVASI reclama precisamente una mayor formación para profesionales de Atención Primaria y Urgencias, protocolos de derivación rápida y más investigación para mejorar tanto el diagnóstico precoz como los tratamientos disponibles. La asociación denuncia además las desigualdades territoriales que sufren los pacientes según el lugar donde residan.

En Castilla-La Mancha, asegura la familia de Osorio, no existen especialistas específicos en vasculitis sistémicas, por lo que los pacientes terminan siendo atendidos por distintos servicios según el órgano afectado. “Depende mucho del código postal que tengas”, lamentan. 

En su caso, señalan que han solicitado derivaciones a especialistas de otras comunidades autónomas sin éxito. “No cuestionamos la atención que hemos recibido, que estamos muy satisfechos con el servicio de Nefrología, pero creemos que un especialista específico en vasculitis estaría más actualizado y podría orientarnos mejor”, sostienen.

Pese a todo, Fernando ha logrado estabilizar su enfermedad y recuperar parte de su rutina diaria, aunque continúa sometido a revisiones constantes. La incertidumbre, sin embargo, sigue presente en cada control médico. “Cada vez que vamos a una analítica llevamos el cuerpo en vilo”, reconoce María.

Por ello, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Vasculitis los afectados reivindican más estudios, más formación de especialistas y que estas patologías dejen de ser invisibles. Porque detrás de cada diagnóstico tardío, recuerdan, hay una vida condicionada para siempre.