En el momento que un médico pronuncia la palabra diabetes por primera vez se marca un antes y un después en la vida de cualquier paciente y sus familiares. Esto, en el argot médico y asociativo se conoce como el ‘debut’, y es en ese preciso momento, junto a los medidores de glucosa y las pautas de insulina, cuando aparece el miedo a lo desconocido.
Para arrojar luz sobre esa incertidumbre que se genera desde el minuto cero del diagnóstico y tejer una red de acompañamiento ha nacido oficialmente la Asociación de Personas con Diabetes de Cuenca (ASDICU). Constituida oficialmente el pasado 12 de marzo, esta plataforma surge para llenar un vacío histórico, toda vez que Cuenca era la única provincia de la región que carecía de una asociación activa de este tipo.
Así lo detalla el presidente de la entidad, Pablo Serrano, quien explica que el detonante de esta iniciativa parte a raíz de las propias familias. Y es que, tras el debut en diabetes de las dos hijas del actual secretario de la asociación, comenzaron las primeras conversaciones y reuniones en un hotel de la ciudad para dar forma a los estatutos e iniciar los trámites de creación de la entidad.
Así, la junta directiva ya está consolidada y registrada oficialmente, formada por Pablo Serrano (presidente), Vanesa Muñoz (vicepresidenta), Miguel Romero (secretario), Lidia Azcoitia (tesorera) y los vocales Ana Morcillo, Julián Serrano y Verónica Viana. A este equipo humano se suma, por méritos propios, un miembro de cuatro patas indispensable: Oddie, el perro de asistencia médica del presidente y que detecta con veinte minutos de antelación los ataques de hiper o hipo glucemia.
Si bien el sistema sanitario ofrece una sólida formación técnica y médica ante un nuevo caso de diabetes, los fundadores de ASDICU coinciden en que cojea en una parte fundamental. “Lo primordial que falta, y lo subrayo por experiencia propia, es la atención y el apoyo psicológico en los debuts”, explica Pablo. “Aparte de miedo, sientes incertidumbre porque no conoces esta enfermedad. Lo primero que te dicen es que te va a cambiar la vida para siempre, y eso te impacta. No hay solución psicológica institucional en ese momento”, añade el joven presidente.
Con el objetivo de suplir esta carencia, la asociación ya ha comenzado a tender puentes con los profesionales del Hospital Universitario de Cuenca, tanto en endocrinología de adultos como infantil. La intención no es sustituir la labor médica, sino complementarla. Quieren ser ese apoyo emocional “que ofrezca tranquilidad, desde el conocimiento y la experiencia de quienes ya han pasado por ese mismo trance, siempre en coordinación con los sanitarios”.
DESMITIFICAR LA ENFERMEDAD
Otro de los objetivos de ASDICU es romper los estigmas y mitos que siguen rodeando a la patología. “La gente asocia la diabetes a no poder comer cosas con azúcar, pero eso no es real. Una persona con diabetes tipo 1 puede llevar una alimentación completa, simplemente tiene que controlar su glucemia y ponerse la insulina acorde”, señalan desde la directiva.
En apenas un mes de vida, la entidad ha alcanzado ya alrededor de 65 socios sin haber iniciado aún una difusión amplia
La asociación busca también educar a la sociedad sobre las diferencias cruciales entre la Diabetes Tipo 1 (una enfermedad autoinmune que puede aparecer esporádicamente a cualquier edad) y la Diabetes Tipo 2 (más vinculada a la alimentación y el estilo de vida, aunque cada vez más presente en niños).
Además, la entidad subraya la importancia de los cribados y la detección precoz. Conocer la predisposición genética o detectar los anticuerpos a tiempo puede evitar que los pacientes lleguen a los hospitales en estados graves, como la cetoacidosis.
A pesar de llevar apenas un mes de andadura oficial, la respuesta ciudadana ha sido notable, ya que la asociación cuenta con 65 socios. Y su vocación no se limita a la capital, sino que abren sus puertas a toda la provincia, con la idea de llevar su asesoramiento a través de centros de salud y farmacias rurales.
CONGRESOS
A pesar de ser una asociación recién creada, el calendario de ASDICU ya echa humo. Su presidente ya acudía este fin de semana al congreso nacional ‘FEDE Joven’, y a finales de mayo (los días 29, 30 y 31), Cuenca se convertirá en el epicentro nacional de la enfermedad al acoger las Jornadas de Diabetes y Bienestar, organizadas por la Federación Española de Diabetes (FEDE).
El evento traerá a la ciudad a endocrinos, especialistas en nuevas tecnologías (como bombas de insulina y sensores) y a figuras de la talla del reconocido nutricionista Rafi Murillo. “Es como si viniera un Barça-Madrid, es la Champions League de la diabetes”, celebran entusiasmados desde la directiva.
Al frente de todo este engranaje se encuentra Pablo Serrano, quien, con tan solo 19 años y compaginando el cargo con sus estudios universitarios, se ha convertido en el presidente más joven de una asociación de diabetes en España. “Creo que es algo que se necesita. Al ser tan joven pienso que puedo influenciar y ayudar a la gente de mi edad, y animar a que futuras generaciones continúen con esta labor”, explica Pablo.
A su lado, su perro de asistencia Oddie, entrenado por la Fundación Canem, es el ejemplo perfecto de cómo han evolucionado los recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Oddie es capaz de olfatear el isopreno y los cuerpos cetónicos, avisando a Pablo de subidas y bajadas de azúcar hasta 20 minutos antes de que ocurran. Una historia de superación que ASDICU ahora quiere compartir para que, en Cuenca, la palabra “diabetes” deje de ser sinónimo de miedo y se convierta en una oportunidad de aprendizaje y apoyo mutuo.
