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Alzheimer, más allá de la pérdida de memoria

La Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cuenca atiende a 18 personas a diario y cuenta con 128 socios

Alzheimer, más allá de la pérdida de memoria
En total, 18 usuarios acuden cada día al centro. Fotos: Saúl García
21/9/2021 · Paula Montero

Ocho personas diagnosticadas de Alzheimer o demencia en estado avanzado acuden a diario y en horario de mañana a la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cuenca para participar en la Unidad de Respiro, una actividad que les permite estimular la mente gracias a juegos con números, dados o puzles sencillos. Por las tardes llega el turno de los usuarios en fase inicial que participan en el Taller de Memoria donde se combinan ejercicios de cálculo, lenguaje, atención o reminiscencia a través de diferentes soportes como tablets, proyecciones o de manera oral y escrita.  

Mientras tanto, a lo largo del día también se suceden las visitas a domicilios ya que hay un número reducido de socios que no puede desplazarse hasta las instalaciones de la asociación para recibir los cuidados necesarios. 

Esta es la actividad diaria de Afyedalcu, la asociación que atienden a una veintena de personas con problemas de demencia y a sus familiares, aunque cuentan con 128 socios actualmente. “Damos una atención integral al núcleo familiar dentro del que está la persona enferma”, recalca la trabajadora social, Yolanda Carlavilla.

Los enfermos que acuden a sus instalaciones rondan entre los 70 y los 90 años y son personas diagnosticadas de demencia vascular, con cuerpos de Lewy, frontotemporal o Alzheimer  y cada día luchan para frenar el deterioro de su cerebro y, al menos, mantener su actividad estable. Eso sí, en los últimos años en Afyedalcu han detectado la aparición de esta dolencia en personas de entre 58 y 60 años para los que ofertan una atención domiciliaria individual. “Son una minoría, casos excepcionales pero están ahí, existen, y hay que darles atención”, puntualiza Carlavilla. 

En condiciones normales, los grupos son homogéneos y “están formados por personas que se encuentran en la misma situación para que quienes están un poquito mejor no vean el avance de la enfermedad reflejado en otros compañeros”. Además, para ofrecerles una atención de calidad las reuniones no sobrepasan las 12 personas. 

En total, una trabajadora social, dos psicólogas y dos técnicas sociosanitarias conforman la plantilla habitual de Afyedalcu, aunque en momentos puntuales es necesaria la intervención de especialistas en logopedia, fisioterapia o neurogeriatría. 

Así, el próximo martes 21 de septiembre conmemorarán el Día Mundial del Alzheimer bajo el lema ‘Cero omisiones, cero Alzheimer’ porque es necesario divulgar y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología. En este sentido, en Afyedalcu será una jornada de apoyo a estos enfermos y de reconocimiento para sus cuidadores y los profesionales que les atienden. 

PROTAGONISTAS

Sin embargo, los protagonistas son los usuarios como A. A. E. de 86 años que acude a Afyedalcu todas las mañanas y se muestra contento de poder estar entretenido y compartir momentos agradables con el resto de usuarios y trabajadoras. Además, dice se relaciona con sus compañeros con quienes mantiene una relación de amistad. “Creo que todos estamos encantados de poder venir aquí, lo pasamos bien”, comenta. 

Si bien, con la llegada de la pandemia todo ha cambiado. “Se han producido varias bajas y ahora están separados por mamparas y deben usar la mascarilla”, explica la presidenta Susana Lozano. 

Por ahora, cuentan con 6 plazas disponibles ya que de las 24 ofertadas en total solo están cubiertas 18 pues, “las familias siguen reticentes a sacar a los enfermos de casa por miedo al contagio”, asevera la presidenta. A pesar de ello, continúan al pie del cañon, trabajando para conseguir sus metas y retos de futuro que principalmente pasan por “llegar a convertir Afyedalcu en un centro de día especializado en Alzheimer”, tal y como se marcaba la presidenta anterior, Pilar de Julián. 

NOVEDADES

Como novedad, este año, han incorporado una nueva actividad a su calendario que consiste en trasladar los talleres para prevenir el deterioro cognitivo a los beneficiarios de la Residencia Provincial de Mayores ‘Sagrado Corazón de Jesús’ y ‘La Luz’, donde se trabaja la memoria y la educación emocional. En esta línea, tienen previsto trasladar la propuesta a Amavir El Pinar y a casas tuteladas y asociaciones de personas mayores. Otra de sus propuestas es recuperar las visitas al Museo de Ciencias y al Museo de Arte Abstracto siempre y cuando las restricciones por la pandemia lo permitan porque “también tienen derecho a disfrutar de la cultura y participar en actividades fuera del centro”, dice Carlavilla. 

Todo un avance para Afyedalcu ya que poder trabajar con un volumen cada vez mayor de personas les hace ver que “poco a poco se va normalizando esta enfermedad que antes era un tabú en la sociedad”, dice Carlavilla. Eso supone una evolución notable ya que “no se debe esconder, solo hay que enfrentarse a ella para poder tratarla”. Por ello, desde Afyedalcu animan a los conquenses a dejar a trás los prejuicios sobre las personas que padecen Alzheimer ya que “le puede tocar a cualquiera”.

“Los familiares deben comprender la enfermedad para reaccionar”

Escuchar la palabra Alzheimer o demencia por primera vez es duro también para los familiares de la persona diagnosticada ya que “no saben qué hacer, ni como cambiará su vida a partir de ese momento”, explica Yolanda Carlavilla, trabajadora social de la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cuenca. 

Al salir de la consulta aparecen las dudas y llega el momento de buscar ayuda. Ahí entra en juego Afyedalcu donde ofrecen una atención integral al núcleo familiar. “Les enseñamos a comprender la enfermedad para reaccionar, para saber cómo actuar en cada momento. También deben aprender a vivir día a día sin pensar en las fases más avanzadas ni ponerse en lo peor”, asegura. 

Así, asesorando y acompañándolos durante el camino comienza un proceso “satisfactorio para las trabajadoras” porque tras la primera toma de contacto notan a los familiares más tranquilos y con una actitud diferente. 

Sin embargo, lo más  importante es que la persona enferma se encuentre en una situación emocional estable y la familia juega un papel fundamental, por ello deben ser los primeros en plantar cara y ser fuertes frente a las adversidades.

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