El centro de día de AFAD Tarancón, un respiro para las familias con Alzheimer

Todos los días, “si Dios quiere”, Milagros Castejón acude al centro de día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Tarancón y Comarca (AFAD T&C). Tiene 82 años y lo dice sin titubear. Cada mañana la recogen en casa, y a las cuatro de la tarde vuelve. “Me divierto mucho con ellos”, sostiene, añadiendo que lo que más le gusta es bailar. 

La jota o lo que suene. Ella lo baila todo. Y es que, asegura, en el centro ha encontrado un grupo de amigas, como Felix, Marika y Carmen, con las que hace piña. Tanto que, cuenta entre risas, cuando algún compañero se acerca a sacarlas a bailar, lo despachan con un “anda, anda”, porque prefieren bailar solas. Los fines de semana, cuando no hay centro, las echa de menos. “Es que estamos allí todas juntas”.

Al principio, sin embargo, no quería ir. Lo recuerda su hija, Margarita Bustos, que acompaña a su madre en una enfermedad que, subraya, no se vive en soledad. “El Alzheimer no lo sufre solo el paciente, lo sufre la familia también. Lo que a ella le pase me está pasando a mí”.

Margarita relata que las primeras señales llegaron en 2020, tras un golpe durísimo: Milagros perdió a un hijo en plena pandemia. “A raíz de entonces ya no volvió a ser la misma”, explica. Aparecieron los despistes, cada vez más frecuentes. Y tras la muerte de su padre, en 2024, todo se aceleró. Su madre empezó a olvidar que algunas personas habían fallecido. Un día llegó a casa buscando a su marido. “Yo le tuve que decir: mamá, esto es lo que pasó. Ella no lo recordaba”, cuenta.

Margarita habló con el médico de cabecera, que derivó a Milagros al neurólogo. En la primera prueba ya quedó claro que algo fallaba: no sabía en qué año ni en qué día vivía. El diagnóstico, demencia de tipo Alzheimer, llegó el año pasado, cuando el hijo de Margarita tenía apenas dos años. “Imagínate el mazazo. Sufrí la pérdida de un hermano, luego la de mi padre y después el diagnóstico de mi madre”, detalla. No era el primer caso en la familia, ya que una hermana de Milagros también padeció la enfermedad. “Es una enfermedad cruel con la familia”, lamenta.

AFAD

Fue una familiar quien le habló del centro de día de AFAD. Margarita visitó las instalaciones, conoció a su directora, Nuria Plaza, y salió convencida. “Me dije: esta es mi tabla de salvación. Buscamos tablas de salvación para ellos y para nosotros”. Milagros salió contenta de aquella visita, aunque al día siguiente se negó en redondo a ir. “Lo que te dicen blanco hoy, mañana te dicen negro”, apunta su hija. Pero el primer día volvió encantada.

Hoy Margarita, en excedencia laboral, compagina la crianza de su hijo con el cuidado de su madre. Las horas que Milagros pasa en el centro le permiten llevar al niño al colegio, hacer la compra o resolver papeleos. “Es un cambio de vida brutal”, reconoce.

Y en su madre nota la diferencia. Ha ganado agilidad, está más orientada y echa en falta el centro cuando pasa varios días sin ir. Margarita detalla que cada mañana las profesionales empiezan situando a los usuarios: qué día es, en qué estación y en qué año viven. Después trabajan por grupos, según el grado de deterioro, con sumas, restas, ejercicios de colores y la gimnasia que tanto le gusta a Milagros. Los viernes toca baile, y ahí ocurre algo que a Margarita todavía le asombra. “Le preguntas al rato qué le has dicho y no se acuerda, pero suena una canción y te dice: esto lo bailaba yo con mi marido”.

Su único deseo es que hubiera también atención por las tardes. Y su mensaje, para quien no sepa qué le ocurre a su familiar, es sencillo: existe ayuda.

“CADA DÍA CUENTA”

Esa ayuda tiene un rostro voluntario. Esteban López preside AFAD desde 2013. Su mujer tuvo Alzheimer y, tras su fallecimiento, decidió implicarse. Recuerda que entonces vivía en Horcajo de Santiago y cada día llevaba y traía a su mujer sin apenas tiempo para comer. Por eso valora tanto lo que hoy ofrece el centro, abierto de nueve de la mañana a cinco de la tarde y con servicio de comida: “Es una descarga fenomenal para las familias, porque la gente se quema”.

El centro tiene capacidad para 30 usuarios y está prácticamente completo, con lista de espera. La asociación cumplirá 25 años en 2027. Nació, explica López, por iniciativa de una mujer cuya madre padecía la enfermedad, con tres o cuatro usuarios en un piso del barrio de Las Trescientas. Hoy están en un amplio local, cuenta con una directora, Nuria, auxiliares y psicóloga, un equipo del que destaca su implicación: “Hay que tener sensibilidad y buen carácter. Si lo haces solo por el sueldo, no es agradable”.

A las familias que llegan al límite les repite un consejo: “¿Tu mujer hacía eso cuando estaba bien? No. Pues entonces no es ella, es la enfermedad”.

Entre las reivindicaciones de la asociación en el marco del Día Internacional de la enfermedad, que se celebra el 21 de septiembre, López destaca la inclusión en el Sistema Nacional de Salud de los nuevos fármacos contra el avance del Alzheimer, lecanemab y donanemab, para que su precio no deje fuera a las familias con menos recursos. 

“La administración se podrá retrasar un mes o dos, pero para el que tiene Alzheimer cada día cuenta”, advierte. Reclama, además, que las subvenciones sigan llegando, porque sin ellas asociaciones como AFAD no podrían sostenerse. Así se lo trasladó en persona al presidente regional, Emiliano García-Page, en un acto reciente: “Los que están mal son los que realmente lo necesitan. Si los abandonamos, se mueren en un rincón de sus casas”.

SEMANA DEL ALZHEIMER

La Semana del Alzheimer, que este año celebra su 24ª edición, busca precisamente eso: visibilizar la enfermedad y recaudar fondos. Este jueves la asociación instaló mesas informativas y de cuestación en puntos como el mercadillo o la Glorieta del Convento, y ha llevado a cabo diferentes actos durante el fin de semana.

“Esta enfermedad le puede pasar a cualquiera. Mañana me puede tocar a mí o a tu abuelo”, recuerda el presidente. Mientras tanto, en el centro de día, este viernes volverá a sonar la música. Y Milagros, como cada semana, saldrá a bailar con sus amigas.