Profesionales sociosanitarios reivindican en Cuenca la atención integral a pacientes de ELA
Reivindicar la importancia de la atención integral a pacientes de ELA. Este es el objetivo principal de las IV Jornadas que organiza la Asociación AdELAnte Castilla-La Mancha ha organizado este viernes en la capital conquense bajo el lema ‘La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar’.
La trabajadora social de la entidad, María Zarbe, ha señalado a Las Noticias que la atención continuada, especializada y multidisciplinar “no solo mejora la calidad de vida de las personas, sino que también mejora la esperanza de vida del paciente”. Concretamente, es importante que se coordinen los especialistas de Neurología, que sion quiénes realizan el diagnóstico, con neumólogos y endocrinos para atender a aquellos con disfagia y problemas ventriloquiales. Todo ello siempre teniendo en cuenta a las asociaciones de pacientes que, como AdELAnte C-LM, “están ahí acompañando en todo momento”.
En otro orden de cosas, Zarbe ha puesto sobre la mesa la necesidad de sensibilizar a la sociedad porque esta enfermedad puede afectar a cualquiera. “No somos conscientes”, subraya. En este sentido, desde AdELAnte C-LM consideran fundamental que las administraciones públicas se impliquen para mejorar la atención a todos los niveles. En comunidades como Castilla-La Mancha, señala Zarbe, es cierto que no se puede tener una unidad espécifa de ELA en todos los hospitales, pero sí “podemos trabajar en equipo y mejorar la coordinación con las asociaciones”.
Actualmente, alrededor de 75 personas forman parte de la Asociación. De ellas, seis son de la provincia de Cuenca, aunque se estima que hay alrededor de 150 personas afectadas en total.
El evento celebrado en Cuenca ha contado con la participación de profesionales de referencia nacional, como el doctor Enrique Botia, jefe de Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital La Mancha Centro; el doctor Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre (Madrid); y el doctor Francisco Rodríguez, neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio (Granada).
Una de las principales conclusiones de la primera mesa fue que el trabajo interdisciplinar en equipo no solo mejora la calidad de vida, sino que contribuye a aumentar la supervivencia de las personas con ELA. Este mensaje refleja la apuesta de ELA CLM-AdELAnte por una atención integral y coordinada entre los sistemas sanitario y social.
