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Día Mundial de la ELA

Los afectados de ELA reclaman más apoyo a la investigación

La Asociación adELAnte CLM ha instalado una mesa informativa en Cuenca para dar visibilidad a esta enfermedad, que afecta a unas 175 personas en la región
Mesa de la Asociación adELAnte C-LM con motivo del Día Mundial de la ELA. Fotos: Saúl García
21/06/2022 - Miguel A. Ramón

Dar visibilidad y concienciar a la sociedad de una terrible enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica ­–más conocida como ELA– es el objetivo perseguido por la Asociación adELAnte Castilla-La Mancha con la instalación este martes de una mesa informativa en la Plaza de la Hispanidad de la capital conquense, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA.

Una jornada en la que este colectivo ha querido dar a conocer a la población los pormenores de la ELA, que en la región afecta a un total de 175 personas, y poner de manifiesto la necesidad de que sea consciente de la problemática que esta enfermedad genera tanto a enfermos como a familiares.

Y es que, tal y como ha explicado Isabel Sánchez, de la Asociación adELAnte C-LM, se trata de “una enfermedad muy cruel” y degenerativa de las células nerviosas del sistema motor, llamadas motoneuronas, que causa una paralización progresiva del paciente y que se extiende de unas regiones a otras, con un pronóstico mortal.

Además, la capacidad del habla, la deglución y la respiración del enfermo se ven afectadas, mientras que la mente, inteligencia, memoria o cualquiera de sus sentidos no se deteriora, lo que degenera en que “se vean atrapados en su propio cuerpo sin poder moverse”, detallan desde la asociación.

 

Es por ello que este colectivo aprovecha la celebración del Día Mundial de la ELA para reivindicar más ayudas a la investigación científica de esta enfermedad, que no tiene cura y cuya esperanza de vida oscila entre los tres y los cinco años desde su diagnóstico, pero que requiere de muchos cuidados para garantizar un mínimo de calidad de vida al enfermo.

Consideran primordial una mayor implicación de las administraciones en la lucha contra la ELA y un refuerzo de las ayudas económicas, puesto que, tal y como recuerdan, el apoyo de la Seguridad Social solo llega al 10% de los costes por el cuidado de una persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica y se queda corto, porque estos gastos pueden rondar los 30.000 euros al año al requerir cuidados las 24 horas del día, desde fisioterapeutas hasta logopedas, etc.

Los afectados de ELA reclaman más apoyo a la investigación

Para este colectivo, la situación de la ELA en Cuenca es bastante primaria, entre otros motivos, porque no hay una asociación de afectados y familiares, a lo que se suma la inexistencia en el Hospital Virgen de la Luz de una unidad específica de ELA, como así ocurre en otros centros sanitarios de la región, como es el caso del Hospital General de Albacete.

 

AUTORIDADES

Las distintas administraciones de la provincia no han querido pasar por alto esta fecha tan señalada y han querido mostrar su apoyo a esta enfermedad con su presencia en la Plaza de la Hispanidad hasta donde se han acercado desde la delegada de la Junta en Cuenca, Mª Ángeles Martínez, y el alcalde de la ciudad, Darío Dolz, hasta el presidente de la Diputación, Álvaro Martínez Chana; la subdelegada del Gobierno en Cuenca, Mari Luz Fernández; y el diputado regional, Ángel Tomás Godoy, entre otros representantes.

La delegada de la Junta ha puesto de manifiesto la necesidad de visibilizar esta enfermedad, de la que se diagnostican tres casos al día y por la que mueren otras tres personas. Y es que, tal y como ha resaltado, las condiciones de vida de los enfermes de ELA son muy duras y tremendas, de ahí que considere que “tenemos que trabajar mucho, tanto las instituciones como las asociaciones, para ayudar en lo máximo posible, visibilizar entre la población esta enfermedad y trabajar duro por la investigación”.

Para Martínez, precisamente, "la investigación es la clave" y piensa que hay que apostar por ella y ofrecer los mejores estándares de calidad de vida para los afectados.