El municipio conquense de Vara de Rey volverá a volcarse con una causa en la que el deporte y la solidaridad correrán de la mano. Porque hay retos deportivos que van mucho más allá de los propios kilómetros, algo que ocurrirá en ‘Kilómetros con Alas’ el próximo 10 de octubre.
Los corredores locales Mario Moya y José Damián Jareño se enfrentarán a 160 kilómetros en 24 horas ininterrumpidas para recaudar fondos que apoyen la labor de la Asociación DEBRA y visibilicen la realidad de las personas que conviven con Piel de Mariposa.
Mario y José ya demostraron el año pasado que el deporte es toda una herramienta de solidaridad. Completaron un reto de 15 horas en Vara de Rey y es precisamente el éxito de esta convocatoria lo que les ha llevado a repetir –y aumentar– la hazaña. Tras destinar dichos fondos a la leucemia infantil, han decidido cambiar de beneficiario esta edición, decantándose por la Piel de Mariposa tras investigar y conocer el caso de Dani en Quintanar del Rey.
Así, lo que comenzó como un desafío deportivo se ha convertido en una campaña de sensibilización. Tal es el desconocimiento sobre esta enfermedad rara que la Asociación DEBRA les ha trasladado que, más allá incluso de las donaciones, lo que desean es “que se conozca esta enfermedad y la realidad diaria de quienes la padecen”.
El reto no es sencillo: se trata de completar 160 kilómetros en solo 24 horas, dando una vuelta cada hora a un circuito circular de 6’7 kilómetros con unos 160 metros de desnivel. Se seguirá el formato estadounidense ‘backyard ultra’, equivalente a completar 100 millas.
Aunque nunca han estado 24 horas corriendo, confían en que la experiencia acumulada de los años les ayude a ser capaces de lograr esta hazaña. “Cuando lo piensas en frío dices: ‘a lo mejor la hemos liado, porque son muchas horas’”, comenta Mario entre risas, aunque añade que confían en sus posibilidades: “El año pasado terminamos fuertes y, sobre todo, vimos cómo respondió el pueblo. Eso nos hizo pensar que, preparándolo bien, podíamos dar más”, asegura.
VARA DE REY SE VUELCA
La respuesta ciudadana que menciona se tradujo en alrededor de 11.000 euros, cifra que espera superar este año. Ya hay abierta una colecta en la web ‘Mi grano de arena’, y aunque se han fijado como referencia los 20.000 euros, prefieren no obsesionarse con ello.
La participación ciudadana es clave, por lo que cualquier persona se puede sumar al reto. Pero no se asusten, no es necesario recorrer los 160 kilómetros: cada inscrito podrá dar una vuelta, dos o tantas como desee, caminando o corriendo a su ritmo. Lo importante es sumar entre todos, motivo por el cual también animan a empresas a colaborar económicamente o donando algunos de sus productos.
Mario y José trasladan que los 160 kilómetros, aunque exigentes, son tan solo una distancia “simbólica” del esfuerzo constante que hacen las personas que sufren de Piel de Mariposa y también sus familias. “Para nosotros es un motor que estas personas estén luchando todos los días”, asegura Mario.
Cada paso y cada vuelta suman de cara al objetivo: darle alas a quienes más lo necesitan.
JUNTOS POR UN OBJETIVO
Kilómetros con Alas le dará un nuevo impulso a la labor de la Asociación DEBRA, organización de referencia a nivel nacional en el apoyo a las personas que conviven con la Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa. Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad en la piel. Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España. Esta agrupación lleva más de tres décadas acompañando a las familias, ofreciendo apoyo sanitario y psicológico al mismo tiempo que impulsa proyectos de investigación.
“Nosotros somos un pequeño grano, ellos son los que se encargan de lo más importante”, aprecia Moya, quien traslada la buena relación con DEBRA en todo momento. “Han estado muy agradecidos y nos han dado todas las facilidades”, traslada el corredor.
Por otra parte, la visibilidad también es clave: Moya traslada que muchos allegados desconocían lo que era la Piel de Mariposa cuando decidieron destinar los fondos del evento a esta causa. Es por ello que, según el corredor, entender la realidad de esas personas y sus familias es muy necesario.
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