Familias con hijos con diversidad funcional crean un grupo de apoyo

¿Y ahora qué? Es la pregunta que se plantean muchos padres y madres tras el diagnóstico a un hijo o hija de algún tipo de diversidad funcional. Para hacer frente a ese delicado momento y con el fin de construir “tribu” para tejer una red de ayuda mutua, en la ciudad de Cuenca está empezando a echar a andar un grupo de apoyo constituido por familias que pretenden echar una mano a otras que están pasando por la misma situación.    

Hasta el momento, una quincena de familias ya se han sumado a esta iniciativa cuyo principal nexo de unión ha sido el Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad de la capital conquense, lugar en el que se han conocido varios de los padres y madres que están constituyendo este colectivo, explican a Las Noticias de Cuenca Carla Casas Vara, Elisabet Rovira Corretje y Juan Pablo Lucas Cazallas, algunos de los promotores de este proyecto.

Desde el colectivo hacen hincapié en que el Centro Base cuenta con grandes profesionales que desempeñan una labor fundamental en la atención a sus hijos y a las propias familias, de modo que este grupo de apoyo vendría a ser un complemento en el acompañamiento a los padres y madres de estos niños por personas que están viviendo situaciones similares.

“Entre nosotros, nos entendemos perfectamente. Una persona que está pasando por lo mismo que tú te comprende mucho mejor. Nos podemos aconsejar y ayudarnos los unos a los otros”, señala Carla, opinión que es compartida por sus compañeros, que también ponen el foco en que, a veces, escuchando los problemas de otros se ven soluciones a los tuyos propios.

Y es que sus caminos suelen ser parecidos, cada uno con sus particularidades: las familias detectan que a su pequeño “le pasa algo” y son derivados a Neuropediatría y al Centro Base, atendiendo este último recurso a los pequeños desde los cero hasta los tres años. Entonces surgen muchos interrogantes: “Tenemos diagnóstico, ¿dónde tenemos que ir?” o “No hay un diagnóstico, ¿qué podemos hacer para ayudar a nuestro hijo?”. 

El papel de los colegios, las ayudas que se pueden solicitar en base a su discapacidad y dependencia, y el labor de las asociaciones y centros de tratamiento son otras de las cuestiones que se plantean estas familias.

Por ello, una de las primeras acciones que quieren llevar a cabo desde este grupo es la elaboración de una guía inicial que ayude a hacer frente a la nueva situación que se les presenta a estas familias con niños con capacidades diferentes una vez que ya cuentan con un diagnóstico para poder solicitar la discapacidad y el grado de dependencia, así como ayudas para familias numerosas si fuese el caso.

Una de las primeras acciones será elaborar una guía inicial que ayude a las familias a hacer frente a la nueva situación que se les presenta una vez que ya hay un diagnóstico

Grupos de apoyo, talleres de formación para familias, organización de eventos con los niños y contactos con los colegios y asociaciones son otras de las acciones que contempla el colectivo, que también ha programado una reunión informativa para el sábado 4 de marzo en la Biblioteca Pública del Estado ‘Fermín Caballero’ (a las 10:00 horas) abierta a cualquier persona interesada.  

El grupo también pone el acento en la detección precoz con el fin de que se pueda empezar a trabajar con estos pequeños cuanto antes. “Hay que estimularles para sacar el máximo partido. Cuando son pequeños, son como esponjas”, subraya Pablo. Por su parte, Elisa también habla de la necesidad de “atajar la culpa” que muchas familias sienten por la afección de sus hijos. 

Desde el colectivo van a remitir un correo electrónico de presentación a diversos organismos como Sanidad, Educación y Bienestar Social con un deseo: “Que puedan darle al proyecto la máxima difusión para que la iniciativa tenga una repercusión en nuestra provincia tan grande como nuestros pequeños”.