La reinvención diaria en la lucha contra una enfermedad tabú

Hasta el 11 de octubre la sala de exposiciones de Princesa Zaida acoge la cuarta edición de la exposición benéfica de la asociación Parkinson Cuenca. Una iniciativa que cuenta con obras de medio centenar de ceramistas, artesanos o pintores que colaboran de forma altruista con la entidad. Se trata de artistas de la talla de Gustavo Torner, Rubén Navarro, Tomás Bux, El Manchas o Martina Handmade entre otros.

La muestra, que finalizará el 11 de octubre con una subasta benéfica que comenzará a las 19 horas, tiene como objetivo seguir dando a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad de sus efectos, además de ser una muestra más de las distintas iniciativas que se realizan desde esta entidad para lograr sus objetivos.

“Lo primero que hacemos cuando alguien cruza las puertas de nuestra asociación es explicarle en qué consiste nuestra labor, cómo vamos a entender, conocer y complementarnos con este paciente que se trata de manera personalizada e individual, pero no siempre ocurre que ellos vienen a nosotros, es por lo que contamos con diferentes iniciativas donde la asociación va en busca de los enfermos de parkinson para poder ayudarlos, pues el aislamiento social es una de las principales señales de esta enfermedad”.

Así explica Beatriz Hernández, trabajadora social de la Asociación Parkinson Cuenca, la función vital que cumple su plataforma con la sociedad y en especial con los afectados por esta enfermedad que a día de hoy, cuenta con alrededor de 300 socios, mientras que las cifras de afectados según datos de la Gerencia de Atención Primaria rondan el millar en la provincia de Cuenca, unos 7.000 en toda Castilla-La Mancha.

Los datos no terminan muchas veces de ser exactos por el motivo que sigue dificultando la detección de esta enfermedad degenerativa: “No existe una unidad de movimiento para detectar el parkinson, y esto es muy importante dado que es esencial tener un diagnóstico precoz y porque muchas veces el parkinson se confunde con otras patologías que se asociación a la depresión, los dolores musculares, el malestar, etc. Porque se tiene una idea preconcebida de esta enfermedad con algo que afecta a una población envejecida y que se asocia al temblor de las manos, por ejemplo, pero no es así”.

El parkinson se sigue asociando a personas mayores y a los temblores, y no es así”

Desde la asociación cuentan con multitud de alternativas para no sólo actuar y ayudar a los afectados de esta y otras dolencias, sino también de informar “desde el propio enfermo hasta la familia y resto de la sociedad”, para acabar así con el tabú de una dolencia que sigue generando rechazo: “Tenemos campañas para luchar contra ese desconocimiento, trabajamos activamente en redes sociales para derribar ese perfil del parkinson asociado a una persona mayor con temblores, cuando existen otras dolencias o hay casos de Parkinson con gente de unos 40 años. Cuando una familia viene a nosotros llega muy confundida, con poca información, en Sanidad les dicen ‘tómese esta medicación y si ven algo raro nos lo comunican’, pero claro, ¿qué no es raro en esta situación? Aquí les desmitificamos los miedos, les explicamos qué es la enfermedad, qué procesos pueden llegar a tener, trabajamos la fase de reconocimiento, de aceptación, etc. Muchos de ellos, bien por miedo o por vergüenza, les cuesta reconocer esta dolencia, sobre todo en los hombres, mientras que las mujeres asumen mejor el diagnóstico”.

LLEGAR A LA PERSONA

Las vías de acción de la Asociación parkinson Cuenca van desde la atención en el propio centro hasta el propio domicilio. Desde la iniciativa SEPAP, que cuenta con un programa de autonomía para personas de Grado 1, y en torno a medio centenar de usuarios, hasta otras propuestas como un programa de termalismo, en el que tanto el paciente como el familiar viajan hacia unas instalaciones termales para realizar distintas actividades y, al mismo tiempo, proporcionar un descanso a los cuidadores.

Otra de las áreas donde se actúa es con el programa de ‘Envejecimiento activo’ en la Cadena SER donde cuentan con la palabra de profesionales del sector sociosanitario, trabajadores o cuidadores que cuentan su experiencia y dan a conocer sus casos para así poder ayudar a otras personas. “Además, contamos con un SEPAP itinerante por los pueblos de la Serranía con más de 70 plazas, un SEPAP urbano y luego un programa de formación para personas que reciben una prestación del programa familiar”, indica Beatriz.

Puestas las vías para saber del trabajo y el esfuerzo que realiza esta asociación desde 2013, pasamos a la atención que reciben no solo el enfermo, sino también sus familiares o amigos. “La atención es personalizada, precisamente por los tipos de parkinson y los distintos síntomas que varían de una a otra persona”, explica la trabajadora social quien señala que “a través de los informes del neurólogo, hacemos un plan de intervención en el que se valoran todas las áreas de la persona afectada, para así ver en cuáles de ellas hay que incidir más: logopedia, psicología, fisioterapia, etc. Se realiza este plan, se le proporciona un horario y mes a mes se va evaluando”.

A esta atención personalizada se le unen actividades como los grupos de ayuda, “en especial para enfermos más jóvenes” o propuestas como clases de boxeo, en colaboración con el gimnasio ‘Lao Jia’ de Cuenca, “para también evitar que haya una retroalimentación negativa, que el tema de conversación no sea siempre el de ‘que mal estoy, no puedo’, evitar la rutina. No son héroes, pero tampoco víctimas, son personas con una enfermedad que les discapacita en algunas áreas, pero para eso trabajamos y para eso tienen que hacer su vida diaria con la mayor normalidad posible, lo que intentamos es empoderarlos”.

En esta línea trabajan el resto de áreas de la Asociación, con herramientas que van desde una cocina simulada, con efectos de sonido incluidos para reforzar los quehaceres diarios, o la multitud de elementos con los que motivan a sus pacientes la logopeda Carmen Blanco, o las terapeutas Miriam Morcillo, Gracia Valiente y Alba Jiménez.

La motivación a la hora de realizar actividades es esencial, sin que genere un rechazo, la sintomatología más grave de un enfermo de parkinson tiene que ver con el habla, que es muy flojo, o sufre una pérdida del léxico, es por ello que utilizamos objetos como el rosco de palabras, montamos una especie de concursos a nivel grupal y se crea una dinámica mucho más divertida, puesto que se puede trabajar en frenar esta enfermedad con materiales atractivos para que tengan ese nivel de competencia lingüística sin que la actividad los infantilice”, explica Carmen, “lo nuevo les provoca un mayor interés, ser más certeros en sus respuestas, estar más concentrados y les llama más la atención, en esto también nos ayudan las nuevas tecnologías con el uso de tablets y aplicaciones”, añade.

En cuanto al área de psicología, tanto Gracia como Alba nos cuentan la necesidad de esta creatividad a la hora de ayudar a luchar contra la enfermedad. “Todo el trabajo que hay detrás para mejorar la vida de estas personas, incluido el refuerzo con grupos de ayuda o el viajar hasta los domicilios para evitar ese aislamiento social del afectado, tiene su recompensa cuando tanto ellos como sus familiares te lo agradecen, o incluso llegan a hacer humor con ello, es muy importante la aceptación y la adaptación”, afirman.

El parkinson sigue siendo una enfermedad que hoy día carece de una cura como tal, pero la unión de la farmacología y la labor incansable de asociaciones como esta, ayudan a poner freno mientras las investigaciones siguen su curso hacia un futuro más prometedor.

Otra de las ramas imprescindibles de actuación en esta enfermedad es la fisioterapia. La profesional del centro, Alba Valencia, nos indica que el trabajo se centra “en movilidad articular, por la rigidez, fortalecimiento muscular, debido a la pérdida de masa, la coordinación, el equilibrio y la marcha, como activación”. Además, para estimular la conexión neuromuscular también utilizan desde videoconsolas con plataformas de presión de pisada y gafas de realidad virtual. “Sabes que es una enfermedad que aún no tiene cura, pero ver a una persona que apenas puede andar, y a raíz de fisioterapia y tratamiento eso se frena, me llena mucho y a ellos también, vienen más contentos a las clases y con mucho más ánimo”.